Une journée pour célébrer la solidarité mondiale et l’espoir pour l’avenir
La Journée mondiale de la SEP a officiellement lieu chaque année le dernier mercredi de mai, bien que des évènements et des campagnes aient lieu tout au long du mois de mai.
Elle réunit la communauté internationale de la SEP afin de partager des témoignages, sensibiliser le public et mener campagne pour et aux côtés des personnes atteintes de la sclérose en plaques.
En 2009, la Fédération internationale de la SEP (MSIF) et ses membres ont lancé la première Journée mondiale de la SEP. Ensemble, nous avons mobilisé des centaines de milliers de personnes à travers le monde, grâce à une campagne fondée sur un thème différent chaque année.
Le thème de la Journée mondiale de la SEP 2016 est “l’Indépendance”. Il explorera comment les personnes atteintes de la SEP peuvent être indépendantes, partant du principe que l’indépendance peut avoir un sens différent pour chaque personne.
La MSIF fourni une gamme de ressources gratuites visant à encourager chaque personne à participer à la Journée mondiale de la SEP. Tout le monde peut utiliser ces ressources, ou produire les siennes, afin d’apporter des changements positifs dans la vie de plus de 2,3 millions de personnes à travers le monde.
Qu’est-ce que la SEP ?
La sclérose en plaques (SEP) est l’une des maladies neurologiques et des causes de handicap physique les plus fréquentes chez les jeunes adultes.
2,3 millions de personnes sont atteintes de SEP à travers le monde. Le nombre de personnes non diagnostiquées s’élève probablement à plusieurs centaines de milliers et beaucoup d’autres personnes, en s’occupant d’une personne atteinte de la SEP, sont touchées indirectement.
La majorité des gens atteints de SEP sont diagnostiqués entre l’âge de 25 et 31 ans, avec environ deux fois plus de femmes diagnostiquées que d’hommes.
La cause de la SEP reste encore inconnue et aucun remède n’existe à ce jour, bien que des traitements disponibles permettent d’atténuer certaines formes de SEP et que certaines pratiques permettent d’en améliorer les symptômes.
La gravité de l’évolution de la SEP ainsi que les symptômes peuvent fortement varier selon les individus.
Ceux-ci peuvent comprendre une vision trouble, un manque de force au niveau des membres, des sensations de picotement, des déséquilibres et de la fatigue.
Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission et de rechute, (ce qui signifie que l’on constate des signes d’amélioration pendant une certaine période, mais que la maladie évolue ensuite de temps en temps), alors que pour d’autres elle est de type progressive. Certaines personnes peuvent se sentir et avoir l’air en forme durant de nombreuses années après le diagnostic, alors que d’autres peuvent être sévèrement affaiblies très rapidement.
La SEP rend la vie de tous imprévisible.
Pour en savoir plus sur la SEP, contactez un organisme de SEP près de chez vous ou visitez la MS International Federation.
Agopal 