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Troubles DYS : les associations, les familles et les orthophonistes en parlent

TROUBLES DYS : LES ASSOCIATIONS, LES FAMILLES ET UN ORTHOPHONISTE NOUS EN PARLENT

S’il y a encore 20 ans, on parlait peu des troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) dit aussi les « troubles DYS », aujourd’hui leur dépistage et leur prise en charge sont de mieux en mieux organisés. La Haute Autorité de Santé (HAS) vient d’ailleurs de publier en décembre 2017 un « guide parcours de santé » spécifiquement destiné aux familles, soignants et enseignants pour leur permettre d’améliorer le parcours de santé d’un enfant atteint par un ou plusieurs de ces troubles.

En effet, les troubles DYS sont multiples, touchent des sphères parfois très différentes et il n’est pas rare qu’ils se cumulent. Le vocabulaire et les catégorisations qui les définissent peuvent changer selon les « écoles » et les pays mais pour évoquer les principaux, on trouve :

  • des troubles du langage, souvent appelés dysphasies ;
  • des troubles de l’apprentissage avec :
    – la dyslexie pour la lecture,
    – la dysorthographie pour l’expression écrite,
    – la dyscalculie pour le calcul ;
  • des troubles de la coordination souvent appelés dyspraxies ;
  • des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) dont nous avions d’ailleurs déjà parlé dans 66 Millions d’IMpatients (lire l’article).

On estime dans le monde que l’ensemble de ces troubles touche en tout 8% des enfants, à des degrés divers. Ce sont des troubles persistants qui ne disparaissent pas avec le temps mais dont l’impact peut être diminué notamment grâce à une rééducation et des aménagements adaptés.

L’absence de diagnostic et de prise en charge chez les enfants atteints de TSLA augmente :

  • le risque de décrochage scolaire,
  • l’apparition de troubles émotionnels secondaires (faible estime de soi, anxiété, dépression, agressivité, etc…),
  • les difficultés d’insertion professionnelle et sociale.

C’est donc pour aider à coordonner le parcours de santé de l’enfant que la HAS a élaboré ce guidedans lequel elle précise que : « le parcours de santé doit être organisé autour de l’enfant et de ses troubles, et non pas en fonction des structures » et que la prise en charge de ces troubles « impose une coordination des actions pédagogiques, médicales, paramédicales, psychologiques, sociales, et familiales, sous la forme d’un parcours cohérent ». C’est effectivement le constat que font les associations de familles d’enfants avec des troubles DYS avec qui 66 Millions d’IMpatients s’est entretenu.

Nous nous sommes ainsi penchés plus spécifiquement, au travers d’articles et de recueil de témoignages, que nous publierons au fur et à mesure ces prochaines semaines, sur 3 de ces troubles :

troubles :

FAISONS UN POINT INTRODUCTIF SUR LES TROUBLES DYS AVEC L’INTERVIEW DE DIDIER ROCH, ORTHOPHONISTE

66 Millions d’IMpatients : Pourquoi souffre-t-on souvent de plusieurs troubles DYS à la fois ?

Didier Roch : Déjà, on trouve des agrégations familiales des troubles DYS, donc il y a une susceptibilité génétique d’une prédisposition d’un ou plusieurs troubles DYS.

Ensuite il y a effectivement des liens de cause à effet de l’un à l’autre. Par exemple, il peut y avoir un lien entre dysphasie et un trouble de la lecture, car on sait que dans beaucoup de cas à l’origine des troubles de la lecture, il y a un trouble phonologique qui est également central dans la dysphasie. Il y a donc un lien relativement direct entre la dysphasie et les troubles de la lecture. Plus le trouble du langage oral est divers dans ses fonctions, plus il y a de risques d’avoir un trouble du langage écrit. Ainsi un enfant dysphasique a entre 70 et 90% de risque d’avoir un trouble de la lecture.

A l’inverse, aider un enfant à développer ses capacités de lecture peut lui permettre d’améliorer sa production et sa réception de l’oral. En effet, les hypothèses concernant la dysphasie font état de troubles du traitement de l’information qui concerne l’entrée de sons de parole. En conséquence, quand on a une visualisation de ces sons de paroles à l’écrit, cela facilite leur appréhension lorsqu’on les entend. Concrètement, quand l’oreille perçoit les sons de paroles, c’est fugace, cela va vite. Le langage écrit en revanche est permanent et organisé spatialement. Donc si la lecture est acquise, les personnes dysphasiques peuvent s’appuyer sur des informations plus stables pour les aider à structurer leur langage oral en réception et en expression.

Est-ce que la dyslexie est induite par la dysphasie ? A ce sujet, il y a plusieurs écoles de pensées. Soit on considère que la dysphasie est un trouble du langage oral et écrit, soit on pense que les dysphasiques deviennent dyslexiques. Personnellement, j’ai tendance à défendre la première option car il y a des enfants dyslexiques qui ont des difficultés du langage oral mais pas au point des dysphasiques.

Est-ce que les troubles peuvent être moins sévères si on les diagnostique et si on rééduque le plus tôt possible chez l’enfant ?

Globalement oui, cependant la sévérité des troubles va beaucoup dépendre de l’équilibre entre les facteurs de risque et les facteurs de protection. Les facteurs de risque sont par exemple ceux liés à la génétique, au passé médical ou à l’environnement comme le milieu socio-économique dans lequel évolue l’enfant. De l’autre côté il y a les facteurs de protection : par exemple si l’enfant a de bonnes capacités d’interaction, qu’il a des facilités à aller vers les autres. Un facteur de protection va diminuer l’impact des facteurs de risques.

En outre, plus il y a de facteurs de risques et plus les troubles peuvent être sévères, donc plus tôt on intervient et plus tôt on aura la possibilité de diminuer ces facteurs de risque.

Par ailleurs, l’intervention précoce ne se passe pas uniquement auprès de l’enfant en termes de rééducation, mais aussi dans l’accompagnement familial, c’est à dire dans la façon dont avec les parents, on peut imaginer les outils dont ils vont se servir en communication pour diminuer les difficultés de l’enfant. On sait qu’il y a une véritable efficacité de l’accompagnement familial.

De toutes façons, il n’est pas imaginable de penser qu’un enfant qui présenterait par exemple des troubles du langage, apprendrait à parler simplement grâce à l’orthophoniste en 2 séances par semaine. L’idéal est de pouvoir mobiliser l’ensemble de l’environnement familial (principalement les parents) et social (instituteurs.trices, camarades d’école, aide ponctuelle, etc…). Si chacun peut avoir connaissance des outils qui peuvent aider l’enfant à communiquer, ce sera évidemment plus efficace.

Cela ne veut pas dire que les parents des enfants qui ont des troubles du langage ne savent pas bien communiquer avec leurs enfants. Il est simplement question de les aider à trouver les moyens les plus efficaces pour que l’enfant devienne moteur dans la communication car c’est souvent la problématique des enfants qui présentent des troubles du langage : les difficultés qu’ils présentent ne leur permettent pas toujours de jouer un rôle moteur dans les interactions. Les adaptations proposées peuvent leur permettre de communiquer avec plus d’aisance.

Faut-il multiplier les séances de rééducation et jusqu’à quel âge pour les troubles du langage et de l’apprentissage ?

Plus la rééducation est intensive, meilleurs sont les résultats mais tout dépend de ce que l’on y fait. Par exemple si on ne travaille pas avec les parents en parallèle, il y aura moins de résultat, quel que soit le nombre de séances. Le travail avec les parents n’est pas toujours évident car certains parents d’enfant en situation de handicap remettent en doute leurs propres compétences parentales et ne comprennent pas toujours qu’ils sont légitimes à aider à la rééducation de leur enfant. Objectivement, ils n’ont évidemment aucune raison de se remettre en cause. Il s’agit de troubles neuro-développementaux.

Quant à l’âge auquel il faudrait arrêter la rééducation, c’est un point difficile à trancher. Tout dépend de la personne et de ce que l’on attend de cette rééducation. Dans tous les cas, l’objectif d’une normalisation complète du trouble est un peu illusoire. Le but est de gagner une communication suffisante pour bien se débrouiller dans la vie de tous les jours, et une fois qu’on a atteint « son but » alors la rééducation peut cesser.

Cela dit, les besoins ne sont pas les mêmes à tous les moments de la vie. Prenons le cas d’un adulte dyslexique : toute sa vie, sa lecture pourra être coûteuse en ressources cognitives, il fera sans doute souvent des fautes d’orthographe et il aura du mal à répéter des mots compliqués. Si ces difficultés ne lui posent pas de problème dans son quotidien, faut-il qu’il cherche absolument à les corriger ? Lorsque le patient et l’orthophoniste arrivent au constat que la rééducation est suffisante même si elle n’est pas parfaite, il n’y a pas de nécessité de continuer. Cependant, cela n’empêche pas qu’au cours de sa vie, selon son parcours professionnel par exemple, un patient puisse revenir, parce qu’il aurait besoin ou envie notamment d’acquérir un vocabulaire plus spécifique pour un nouveau métier.

Pour les parents, accepter qu’un ou plusieurs troubles DYS mettent son enfant en situation de handicap est un passage difficile et pourtant l’accepter peut aider à obtenir des aides, notamment une AVS à l’école. Quels conseils pouvez-vous leur apporter ?

Il est important de réaffirmer la notion de « situation de handicap », parce qu’en règle générale les gens confondent déficience et handicap.

La question de l’AVS (auxiliaire de vie scolaire), pour les enfants qui ont un trouble du langage, c’est : « pour quoi faire ? ». S’il s’agit d’enfants qui ont des difficultés de compréhension, qui ont besoin qu’on reformule les consignes, qui ont des difficultés de lecture, alors l’AVS a sa place, mais il y a des enfants pour lesquels on a du mal à imaginer l’intérêt de l’AVS. En revanche, l’intérêt de former les enseignants aux techniques d’étayage du langage et de la communication me semble plus porteur. Attention, je ne remets absolument pas en cause les AVS, mais je crois intéressant de poser la question de son intérêt spécifiquement pour chaque enfant. C’est d’ailleurs pour cela que savoir à quel âge et comment statuer sur la reconnaissance d’une situation de handicap, c’est du cas par cas.

C’est pour cela qu’il me semble important de resituer la notion de « situation de handicap ». Quand je vois les enfants dont je m’occupe jouer dans la cours de récréation, ils ne sont clairement pas en situation de handicap. Un enfant dyslexique, quand il n’a pas besoin de lire, n’est pas en situation de handicap. Si on envisage les choses ainsi, on ne pense plus seulement en termes de rééducation, c’est à dire de normalisation d’une déficience, mais en termes aussi d’adaptation avec tout le travail sur la compensation notamment.

Pourquoi est-ce souvent difficile de poser des diagnostics pour les TSLA ?

Parmi les professions paramédicales, l’orthophoniste peut poser un diagnostic orthophonique dans le cadre de la nomenclature de ses actes. Pour qu’un enfant puisse bénéficier d’une prise en charge MDPH, il n’est pas nécessaire que le diagnostic ait été porté par un centre référent. Cependant, à l’heure actuelle, il y a encore beaucoup de MDPH qui demandent à ce qu’il y ait un bilan réalisé au centre de référence. Heureusement, le dernier guide de la HAS (Haute Autorité de Santé) affirme que pour les diagnostics les plus clairs, il n’y a pas besoin de passer  par le centre de référence. Il préconise aussi, la mise en place de structures de niveau 2 entre le niveau (réseau de ville) et les centres référents au niveau 3.

Pour autant, le diagnostic n’est toujout pas simple à réaliser car ce ne sont pas des pathologies simples, même si nous avons maintenant de nombreux outils à notre disposition. Les professionnels formés aux troubles neuro-développementaux savent désormais poser ces diagnostics sans trop de difficultés. Mais il reste, dans l’ensemble des professionnels s’occupant de la petite enfance, des personnes qui ne considèrent pas ces troubles comme des troubles neuro-développementaux. Dans de tels cas, cela peut retarder le diagnostic. Il arrive en effet que des professionnels de la petite enfance considèrent qu’il s’agit de troubles psychiques entrainant des retards de langage et d’apprentissage. Certains parents d’enfants DYS ont été dès lors confronté à une errance diagnostique ou à des avis très contrastés émanent de professionnels différents. Cet état de fait a pu avoir pour effet le retard de la mise en place d’aides bien ciblées.

Faut-il privilégier un orthophoniste spécifiquement formé aux troubles de son enfant ?

Tout orthophoniste est généraliste et est formé à recevoir des patients, depuis leur naissance jusqu’à la grande vieillesse, pour la rééducation de différents troubles du langage et de la communication. Il n’y a pas d’orthophonistes spécialistes, comme c’est le cas pour les médecins. Cela dit, il y a des orthophonistes dont la patientèle a fait qu’ils sont plus ou moins experts dans certains domaines. Dans l’ensemble, depuis 15/20 ans, les orthophonistes sont très bien formés sur les troubles DYS, mieux probablement qu’avant où on en parlait moins. En outre nous sommes une profession qui se forme beaucoup en formation professionnelle continue tout au long de notre carrière. Les diagnostics et les projets thérapeutiques sur les troubles DYS sont justement des formations qui sont très demandées aujourd’hui.

Ensuite si l’enfant présente des troubles dont la prise en charge s’avère plus complexe, il faut se tourner vers une prise en charge de niveau 2 telle qu’elle est définie dans le nouveau guide de parcours de santé de la HAS concernant les enfants avec des troubles DYS.

Les professionnels sont de plus en plus formés, on en parle de plus en plus, est-ce parce que la prévalence des troubles DYS augmente ou est-ce parce qu’on a enfin posé des mots sur des maux ?

On a effectivement mis des mots sur des maux et la définition des troubles DYS a également évolué. Il n’y a pas d’épidémie du tout. Il faut aussi faire attention à ne pas classer toutes les difficultés scolaires ou tout enfant qui sortirait un peu de la norme comme des pathologies éventuelles.

De fait, maintenant que l’on en parle davantage, des adultes se rendent compte qu’ils souffrent probablement de dyslexie et que cela explique leurs éventuelles difficultés de lecture ou d’écriture. Cela peut valoir le coup, même à l’âge adulte, de faire de la rééducation. Pour la dysphasie, les troubles sont souvent trop sévères pour être passés inaperçus jusqu’à l’âge adulte.

Source : http://www.66millionsdimpatients.org/troubles-dys-les-associations-les-familles-et-un-orthophoniste-nous-en-parlent/

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